Pozwól mi decydować o sobie. Od zależności do autonomii osoby z chorobą rzadką.

Termin: 23.11.2020

Forma: online

Indywidualne podejście jako autonomiczna strategia edukacyjno-społeczna dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (i chorobą rzadką) w przedszkolu integracyjnym. Analiza priorytetów RARE (rozpoznanie, akceptacja, rehabilitacja, edukacja)* metodą ankiet porównawczych, dr N. Mikołajczyk-Wojciechowska, P. Świniarska, Przedszkole Integracyjne Tuptusie w Pruszczu Gdańskim

Podmiotowość, bezpieczeństwo, relacja czyli możliwości wsparcia dzieci z chorobami rzadkimi, Aleksandra Wojciechowska, Bogumiła Bibel

Rozwój mowy  dziecka z zespołem Cri Du Chat, mgr Beata Rados

Drobnozakrętowość mózgu- obrazy funkcjonowania uczennicy z polimikrogyrią, mgr Z. Rytlewski, Specjalny Ośrodek Szkolno- Wychowawczy nr 3 w Bydgoszczy

Jakość życia pacjenta pediatrycznego z ultra rzadką wadą genetyczną pod postacią duplikacji długiego ramienia chromosomu 15, mgr I. Brzozowska – Misiewicz, dr Nawrocka Anna Uniwersytet Medyczny w Gdańsku

Dziecko z gwiaździakiem włosowatokomórkowym I stopnia - propozycja postępowania logopedycznego, dr hab. A. Hamerlińska, UMK w Toruniu

Co to jest Choroba Pompego? Jak przeżyć z Chorobą Pompego? Przemysław Brumer Uniqius Fundacja Rare Diseases

Ciąża z terapią enzymatyczną w Chorobie Pompego a problemy systemowe, mgr Karolina Wojtacha, Uniqius Fundacja Rare Diseases